Mara Gómez Castañeda es una niña de seis años residente en el municipio de Guarne, que sufre de “Síndrome de Rett”, una enfermedad huérfana en Colombia, donde no existe el personal ni la tecnología para atenderla, razón por la cual sus padres buscan recursos para trasladarla a España, país en donde se ofrece tratamiento para la extraña enfermedad, que aunque no tiene cura, podría mejorar las condiciones de vida de la menor.
José Gómez Alzate, padre de la menor, explicó en una entrevista para Cableplus Televisión de Guarne, que la enfermedad consiste en la mutación en un gen en el cromosoma X, el cual es degenerativo y progresivo. La niña se encuentra en la primera fase de la enfermedad, pero ya está iniciando la segunda fase, que es donde más se complican las cosas, ya que esta enfermedad ataca el sistema nervioso central, comprometiendo los principales órganos y llevando a las personas a un estado lamentable.
Según las valoraciones médicas, la enfermedad es incurable, pero la niña ya fue sometida a una primera fase de tratamiento en España, pero no ha sido posible continuar el procedimiento debido a que la familia de Mara no ha tenido los recursos económicos para el viaje, atención especializada y estadía en el país europeo. El papá dice que “Ahora el objetivo es volver a llevar la niña para continuar con el tratamiento, pero como los costos son tan elevados no ha sido posible y estamos en ese proceso de tratar de conseguir los fondos para volver a Barcelona a realizar los trámites para su ingreso a un Instituto para su tratamiento y para la escolaridad de la niña en ese país. El objetivo es que la niña se radique en España y para eso necesitamos la visa y para que nos otorguen la visa, la niña debe estar matriculada en un colegio especial y debe estar ingresada a un Instituto de salud, donde se encargarían del tratamiento de la niña, pero para ello necesitamos los tiquetes, necesitamos financiar la estadía en España durante un mes, que sería el tiempo que demorarían los trámites para que les otorguen la visa a la mamá y a la niña, para poder radicarse en España. Ese es el objetivo, pero no contamos con los recursos”.
Para los padres de la niña no ha sido fácil bregar con esta situación, pues antes de que les dieran el diagnóstico sobre la enfermedad, ellos sospechaban que algo en la pequeña no estaba bien.
“Como mamá y para cualquier mamá, ese es un shock que uno recibe, porque aunque llevábamos como dos años sabiendo que algo pasaba con Mara, fue muy difícil aceptar que la niña tenía una enfermedad que tendría que soportar durante toda la vida, porque no hay esperanza, porque no hay cura”, dice doña Kety Castañeda, madre de la niña.
Síntomas
Según relata don José, dentro de los síntomas iniciales estaba la desconcentración, la hiperactividad, la niña no sabe manifestar sus emociones, cuando siente un dolor no lo sabe expresar, la niña prácticamente no llora, porque no sabe expresar los sentimientos, lo cual es muy complicado porque nunca saben si algo le duele, si se golpeó no se sabe dónde le está doliendo, o qué le ha pasado, entonces es una situación muy complicada.
La niña no ha pasado más de una semana estudiando, pues no se le facilita usar un lápiz y por eso solo asiste a un preescolar de una Caja de Compensación en Rionegro, donde le han abierto las puertas. También asiste a clases de música y pertenece a la Fundación Ríe en Llanogrande, donde se le ha brindado la oportunidad de recibir terapias sugeridas para que su vida sea menos difícil.
“De verdad que la situación de Mara es muy difícil, muy complicada, ya que requiere atención y cuidado todo el tiempo, porque como ella no cuenta, no expresa lo que siente, no sabe contar nada, toca estar las 24 horas del día pendiente de ella para que no se aporree o le pase algo malo, porque ha resultado con golpes y no sabe decir lo que le pasó y por eso es tan complicado”, dice doña Kety.
Hay muchas formas de ayudar a la familia de la niña Mara para que la puedan llevar a España a continuar con su tratamiento. Alguien que les consiga descuento en lo tiquetes aéreos, o en el hospedaje en España, o los pueda albergar en ese país mientras adelantan los trámites, o conseguirle un empleo a doña Kety durante su permanencia mientras le hacen el tratamiento a la menor, o aportando dinero para cubrir todos los gastos que demanda el viaje, la atención y estadía. El contacto con don José Gómez Alzate es el celular 312 834 9893.
