Con su voz aguda, respiración acelerada y cortos pasos, Leidy, una joven de 20 años que su alma, mente y corazón magnifican todo su ser, incluso su estatura. Es una amante soñadora, quisiera viajar por su propia cuenta sin tener que depender de nadie. Me narra su vida en medio de sonrisas, dejando ver la curvatura de sus dientes grandes y blancos. Allí, sentada, me habla, dejando descubrir sus historias, balanceando sus pies que parecen pequeñas ramas de un árbol que apenas crece.
Esta pequeña joven, es la menor de siete hermanos, ama compartir momentos con su familia y sonríe cada vez que habla de las personas que componen su hogar. Siempre ha estado rodeada de gente que la quiere y a pesar de que es muy tímida, goza de la reunión de sus hermanos y sobrinos. Al preguntarle por el momento más lindo de su vida, sin titubear me cuenta con alegría la celebración de sus 15 años, sus hermanos, primos, tíos y amigos estuvieron ahí, presenciando su cambio de niña a mujer; precede con una pequeña carcajada, dejando salir los rastros de su gripa de días anteriores que, “cuando mi sobrino tenía 3 años, yo le decía ¡Apúrese, muévase a practicar!, para que baile conmigo el vals”, el más “chiquito” de todos los que ese día bailaron con Leidy era su sobrino, quien ahora mide unos centímetros más que ella.
Le pregunto si se siente diferente a los “otros”, si ve algo que la hace mayor o menor que las demás personas, me responde con un NO, un NO agudo que sale de sus esforzadas cuerdas vocales. No conoce de diferencias, su madre Maria del Carmen la motiva, le dice que salga adelante, que consiga lo que quiere, que cuando termine sus estudios se consiga una pareja y que luche por su futuro; nadie nunca le enseñó a hacerse la víctima, no conoce la baja autoestima, no sabe qué es el menosprecio. Su timidez no es más que su forma de ser, callada, cautelosa y prudente.
Leidy Johana Ríos, la joven abrigada en el cuerpo de una niña de más o menos tres años, con sus ojos grandes, negros y brillantes por los lentes de contacto que se ve obligada a usar diariamente, ansía el momento de terminar su carrera profesional, sí, esta gran mujer sube todos los sábados a las 7:00am los 105 escalones del Instituto Asys en Rionegro, para recibir sus clases, ahora, se encuentra cursando el tercer semestre de Administración de Empresas, disfruta mucho sus actividades académicas, es encantada por el aprendizaje y no ve la hora de que sean las 4:00pm para recibir el curso de Sistemas con su profesor Wilson Muñoz.
Johana nunca está sola, en los pasillos de la Institución camina de la mano de su hermana Nataly que es dos años mayor que ella, ambas estudian la misma carrera y Nataly le brinda un gran acompañamiento a Leidy, es paciente, la apoya y busca el bienestar de ella, su hermana y colega. Sus compañeros la quieren y la comprenden, desde el inicio de la jornada de estudio hay un voluntario (en el mayor de los casos es hombre), que busca el asiento especial, diseñado por su Alma Máter para la condición física de Leidy, en cada cambio de clase alguno de sus compañeros carga la silla para dirigirse a la siguiente aula, y así, se pasa el día sábado, el día que ella disfruta de todos los conocimientos que recibe porque sueña con ayudarle a su madre, y darle una mejor calidad de vida a Eduar, “mi hermano, que es chiquito como yo.”
Leidy y su hermano Eduar, son dos de los 200 mil nacimientos anuales que albergan en sus cuerpos el síndrome de Morquio, sus organismos no tienen las cantidades necesarias de enzimas que rompen las largas cadenas de moléculas de azúcar. Esto es lo que impide el crecimiento de los huesos, por tal motivo niñas y niños como Leidy y su hermano conservan la estatura de cuando tenían tres años, otros casos crecen, máximo hasta los 11 años de edad.
Leidy ha sido muy afortunada y quizás, ha corrido con más suerte que su hermano Eduar y que su hermana mayor Dora Patricia, que murió cuando era una adolescente, su minúsculo cuerpo albergaba una caja torácica muy pequeña que no le permitía respirar bien, se asfixiaba constantemente, hasta que su corazón dejó de latir. Por otro lado, Eduar su hermano, de 26 años, el síndrome no le permitió desarrollar muy bien los huesos de sus rodillas y desde bebé ha sido asistido por alguien que le ayude a hacer todo, sus manos son su transporte y una moto de juguete, es el vehículo por el cual Eduar recorre la casa todos los días de un lado a otro.
Esta joven de tronco corto y de abdomen un poco salido por el agrandamiento del bazo y del hígado, asevera que la discapacidad no es física, que a pesar de que no le da mucha relevancia a lo que diga la gente, quiere demostrar que sí es capaz, que puede con todo, incluso, después de tres años de receso escolar por una infección en sus riñones, en el 2008 acosaba a su madre y le decía: -“Amá, apúrele a hablar con el rector del colegio para ver si me deja entrar a estudiar,” ella sabía que tenía que tener su mente ocupada, tener motivación y qué mejor que invertir su tiempo en estudio, su brillante desempeño fue lo que la hizo merecedora de una beca del 100% en la Institución que ahora se complace de tenerla como estudiante.
Actualmente, está diseñando un proyecto en compañía de la Dirección de Bienestar de Asys, con el objetivo de ayudar a muchos jóvenes que son diferentes físicamente para que salgan adelante, para que sean de ayuda para sus familias y para la sociedad.
Por: Yarhen Franco Durango
Yarhen0321@hotmail.com
